Atopijski dermatitis.

Bolezen,
ki zareže globoko

V telo. V psiho. V odnose.
V finančno stabilnost. V mir.

V letu 2022 smo s pomočjo spletnega vprašalnika izvedli prvo celostno raziskavo o kakovosti življenja z atopijskim dermatitisom v Sloveniji. Nadgrajujemo jo z odprtim zbiranjem idej in predlogov, saj želimo, da se s predlogi vključite vsi, ki ste tekom soočanja z AD zaznali priložnosti za izboljšave.

Delite GLAS - prispevajte k spremembam

Oddajte predlog

Kaj je
Atopijski dermatitis?

ATOPIJSKI DERMATITIS (v nadaljevanju AD) je sistemska bolezen, ki se izraža z vnetnimi žarišči in neznosnim srbežem. Prizadane do 20 % otrok in 10 % odraslih. Razširjenost strmo narašča.

Gre za kronično vnetno bolezen imunskega sistema, ki je nenalezljiva in zareže globoko v vse vidike življenja. Osebe z AD občutijo peklensko ujetost v simptome, ob tem pa se soočajo z diskriminacijo, stigmatizacijo in marginalizacijo - ter ostalimi psihosocialnimi vplivi bolezni.

Ne sodi. Opazi stisko. Zavzemi se.

VEČ
Kot le koža

Rezultati raziskave Kakovost življenja z atopijskim dermatitisom v Sloveniji, 2022. Tako bolezen
izkušajo osebe z zmerno ali težko obliko AD:

Kakovost življenja ljudi z atopijskim dermatitisom je bistveno zmanjšana. Bolezen s svojimi značilnimi simptomi, med katerimi izstopajo izpuščaji, vnetna žarišča in močan ter trdovraten srbež, resno vpliva na kvaliteto življenja ne samo osebe z AD, ampak celotne družine.

63 % izkuša AD kot bolezen, ki prizadene celotno družino s funkcionalnega vidika
84 % izpostavlja srbež kot najbolj pereč simptom
84 % vsak dan izkuša srbež kože
93 % izkuša AD kot bolezen, ki prizadene spanje

Psihološke posledice bolezni so močno podcenjene. Osebe z AD so podvrženi tveganju za samomorilne misli in se med drugim soočajo z depresijo, anksioznostjo, hiperaktivnostjo in nizko samopodobo.

67 % izkuša AD kot bolezen, ki prizadene celotno družino s psihološkega vidika
33 % izkuša depresivnost
38 % izkuša anksioznost
12 % je imelo samomorilne misli zaradi AD

Da gre za mnogo več kot le kožo ali telo, govori tudi dejstvo, da se osebe z AD in njihovi svojci ob znakih in simptomih bolezni srečujejo še s stigmo »kužnosti«, marginalizacijo, diskriminacijo, nezaposljivostjo, socialno izključenostjo, nasiljem in drugimi psihosocialnimi izzivi.

49 % izkuša AD kot bolezen, ki ima negativen vpliv na družinsko življenje
57 % je mnenja, da AD prizadene socialno življenje
49 % izkuša nerazumevanje in neželene odzive s strani okolice
19 % je izkusilo zbadanje in žalitve v vrtcu ali šoli
82 % oseb z AD ima vnetna žarišča na obrazu, s čimer so bolj izpostavljeni v okolici

Po podatkih evropske raziskave, ki jo je izvedla EFA, osebe z AD za zdravljenje letno porabijo v povprečju kar 927,12 € za dodatne zdravstvene storitve in 18 % mesečnega dohodka za druge stroške. Tudi naša raziskava je pokazala, da so družine oseb z AD finančno obremenjene.

90 % izkuša AD kot finančno obremenjujočo bolezen
11 % družin, ki ima otroka z zmerno ali težko obliko AD, je izkusilo, da je moral eden od staršev zaradi nege otroka prekiniti zaposlitev
17 % odraslih oseb z AD je deležnih neprimernih, žaljivih in/ali ponižujočih komentarjev na delovnem mestu
49 % porabi 10 - 30 % celotnih dohodkov gospodinjstva za stroške, povezane z AD

Ključno pa je, da atopijski dermatitis prizadane mir - posameznika in celotne družine. Kakovost bivanja, spanja in zmožnost soočanja z vsakodnevnimi izzivi življenja, je bistveno manjša, kar vpliva na čisto vse vidike življenja.

95 % dojema AD kot bolezen, ki prizadene kakovost življenja
64 % odraslih oseb z AD izkuša težave s koncentracijo na delovnem mestu
72 % je na lestvici 0-10 ocenilo breme bolezni z 8 ali več (34 % je ocenilo breme bolezni z 10!)
76 % staršev otrok z zmerno ali težko obliko AD ima efektivnega spanca na noč 4 ure ali manj

Delite izkušnjo

predlog
Za izboljšave

Če imate atopijski dermatitis vi ali vaši otoci/bližnji, vabljeni k oddaji predloga, ki ga bomo uporabili za snovanje novih ali izboljšanih pristopov zdravstvene in psihosocialne obravnave. POVEJTE NAM – kaj bi izboljšalo kakovost življenja z atopijskim dermatitisom?

V kakšni vlogi oddajate predlog?*

Imam atopijski dermatitis.

Sem starš/skrbnik otroka z atopijskim dermatitisom.

Drugo.

Nazaj Naprej

Na kratko opišite vsebino vašega predloga. *

0 (Max. 1500 Characters)

Nazaj Naprej

Če se strinjate, da vas lahko kontaktiramo v primeru več vprašanj o predlogu, vpišite vaš kontakt.

Elektronski naslov

Telefon / GSM

Soglašam, da sme upravitelj strani skladno z zakonom o varovanju osebnih podatkov avtomatizirano obdelovati posredovane podatke. Podatki se bodo hranili izključno za morebitno dodatno poizvedbo o oddanem predlogu.

Soglašam, da mi lahko pošiljate koristne informacije Zavoda Atopika. Podatki se bodo hranili le za pošiljanje e-novic in ne bodo posredovani tretjim osebam. Od novic se vedno lahko enostavno odjavite.

Potrdi

Nazaj Naprej

CiljI
Kampanje

Vsa dejstva, podana na tej strani, so plod obsežne raziskave o AD, izvedene s strani partnerjev projekta. Gre za participativno raziskavo, pri kateri so spletni vprašalnik skupaj s strokovnjaki sooblikovale odrasle osebe z AD in starši/skrbniki otrok s to zahtevno boleznijo. Raziskava, ki je del kampanje "Poglej globje - sem več kot moja koža", je zaobjela širši vpliv bolezni na kakovost življenja. Cilj celotne kampanje pa je osebam z AD zagotoviti posluh in razumevanje ter v dolgoročnem smislu doseči korenite spremembe pri dojemanju in obravnavi bolezni.